Organizație/Grup de inițiativă

Asociația de Fibroză Chistică din România

Scurtă descriere a proiectului

#vreausarespir este o campanie de conștientizare și strângere de fonduri inițiată de Asociația de Fibroză Chistică și Ana Toma (mama Ilincăi, o fetiță cu fibroză chistică). Prin această campanie, ne dorim să informăm publicul cu privire la această afecțiune și să îl facem să doneze o sumă de bani prin sms, pentru dotarea spitalelor cu aparatură specifică tratamentului copiilor cu fibroză chistică (FC). Campania de donații prin sms a început pe 15 februarie și continuă până pe 15 mai 2018. Continuăm și după această dată să îmbunătățim viața pacienților cu fibroză chistică, pentru că este o boală genetică gravă, limitatoare de viață, incurabilă ce limitează în timp capacitatea de a respira.

Nevoia/problema căreia îi corespunde proiectul

Prin participarea la Swimathon București, Ana Toma, mama Ilincăi și Asociația de Fibroză Chistică din România vor să strângă bani pentru a achiziționa un aparat de fizioterapie pulmonară și o parte din consumabilele necesare pe care să le doneze unui spital de copii, care îngrijește copiii cu fibroză chistică. Aparatul ar putea fi folosit de toți copiii cu fibroză chistică internați și în ambulatoriu, conform legislației în vigoare. Mai multe detalii despre aparat, pot fi găsite aici: https://en.physioassist.com/.

Copiii cu fibroză chistică își petrec viața mai mult în spitale din cauza infecțiilor pulmonare grave repetate.  Se internează foarte des, li se administrează intravenos tratamente cu antibiotice pentru perioade lungi,  pentru a lupta împotriva acestor infecții complicate.

Copiii cu fibroză chistică  fac adesea, o mare parte din ei o dată la două- trei luni sau mai des, intravenos, tratamente lungi de câteva săptămâni cu antibiotice puternice care să acționeze împotriva infecțiilor pulmonare care le pot deteriora ireversibil funcția respiratorie. Fizioterapia respiratorie este o parte majoră a tratamentului zilnic, atât atunci când sunt acasă, cât și atunci când sunt spitalizați. Prin fizioterapie respiratorie se îmbunătățește calitatea vieții, secrețiile vâscoase aderente sunt eliminate din plămâni și astfel copiii respiră mai bine și mai mult.

Rezultate dorite în urma implementării proiectului

Aparatul destinat fizioterapiei pulmonare poate îmbunătăți calitatea vieții micilor pacienți și oferă copiilor care suferă de fibroză chistică posibilitatea efectuării unor exerciții respiratorii pe care nu le pot face acasă asistați de părinți. De asemenea, costul acestui aparat este foarte ridicat (aproximativ 5.000 EUR fără consumabile) și majoritatea părinților nu și-l pot permite pentru uz individual. Consumabilele costă aproximativ 300 de lei pentru o persoană și le poate folosi de maxim 10 ori.

Aparatul nu există, din informațiile pe care le deținem în acest moment, în niciun centru de fibroză chistică din spitalele de pediatrie.